Massimiliano Verga ha scritto un libro che sarà uno choc per molti. “Zigulì. La mia vita dolceamara con un figlio disabile“. Un libro che racconta senza peli sulla lingua e senza inutili buonismi cosa vuol dire essere genitori di un figlio che ha il cervello come una caramella. Una Zigulì, appunto.
Questo che riporto è un articolo di Elvira Serra per il Corriere della Sera del 4 gennaio 2012
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«Se Moreno potesse leggere o capire quello che ho scritto, avrebbe tutto il diritto di incazzarsi con me. Ma, per mia fortuna, non può leggere, perché è cieco. E neppure capire, perché la Zigulì che ha sotto i capelli gli consente di riconoscere soltanto le tre parole che servono per sopravvivere: pappa, acqua, nanna. Insomma, uno dei vantaggi di avere un figlio handicappato è che puoi permetterti di essere un idiota e di trattarlo anche male. E io mi concedo spesso questo vizio».
Massimiliano Verga non ricama. Spiazza. E verrebbe da darglieli al posto di Moreno quegli schiaffi che il figlio di otto anni non potrebbe. Però è coraggioso. Duro e disperato quando scrive: «Sei insopportabile. Preferirei masticare la sabbia piuttosto che sentirti. Anche dei chiodi nelle mutande sono più piacevoli della tua voce. Quando urli così non ho scelta. O ti sbatto in camera e chiudo la porta, oppure ti prendo a sberle. Quasi sempre finisci in camera. La ritengo una conquista». Ma c’è un senso di resa quando ammette: «Moreno incarna l’idea del figlio che nessuno vorrebbe avere».
È difficile riconoscere subito in Zigulì. La mia vita dolceamara con un figlio disabile , uscito ieri con Mondadori, il sentimento assoluto e profondo che pure unisce questo padre di 42 anni al suo secondogenito che non vede e non capisce. Massimiliano Verga insegna Sociologia del diritto all’Università di Milano Bicocca. Ha altri due figli, Jacopo e Cosimo, di nove e quattro anni: introverso il grande, vulcanico il piccolo, sono l’ombra e la luce di questo pomeriggio di pioggia passato in casa a conoscerci, mentre Moreno, bellissimo, continua a dondolarsi sbattendo la testa sul materasso del suo lettino con i Kasabian in sottofondo.
Tutta la lacerazione del cuore paterno si legge nelle pagine finali del libro, dedicate a Jacopo e Cosimo: «È inutile dirvi che devo pensare innanzitutto a Moreno, per il “dopo”. Quelle quattro noccioline che avrò messo da parte, dovrò metterle nelle sue tasche, perché lui non potrà raccoglierne altre. Voi sì». E ancora, il testamento: «Per me voi siete liberi. Non vi passerò per forza le responsabilità che non siete tenuti ad assumervi… Quando sarò costretto a fermarmi, se sarà ancora al mio fianco, Moreno dovrà prendere la mano di qualcun altro per proseguire. Se non sarà la vostra, vi chiedo soltanto di trovarne un’altra».
Non siamo abituati a una testimonianza che ci inchioda alla nostra fortuna di persone «sane». Lo riconosce Carlo Riva, direttore dell’associazione «L’abilità», che «segue» un centinaio di famiglie a Milano: «A me il libro è piaciuto. Perché a differenza di altri che ci propongono una retorica edulcorata di buoni valori, confessa il senso di odio, di impotenza, la distanza tra il genitore e la disabilità, non dal figlio. Lancia il senso di solitudine di un padre e di una madre e io, come operatore, non posso non sentirmi chiamato a confrontarmi sul tema della inclusione sociale della famiglia, non del bambino, e dello sforzo per trasformare la loro rabbia in creatività».
«Il rifiuto è normale all’inizio, ma va superato. Ci vorrebbe un maggiore aiuto da parte dello Stato e della società», interviene Dario Petri, presidente dell’Associazione bambini cerebrolesi Abc. Non è una frase fatta, se ancora gli unici dati disponibili sui disabili in Italia, gestiti dall’Istat, sono fermi al 2004/2005 e parlano di 2 milioni 800 mila persone. «E non aggiungo altro. Anzi sì: nella fase sperimentale del censimento non c’era neanche una domanda sulla disabilità. Dopo la nostra protesta hanno aggiunto quattro quesiti, che però non servono a identificarla chiaramente», protesta Pietro Barbieri, presidente della Fish, la federazione per il superamento dell’handicap. Sul caso singolo di Moreno, tuttavia, avverte: «Non trovo straordinario che un genitore ammetta i propri limiti. Il problema è quanto sa tirare fuori di positivo, slegandosi dal concetto della riproduzione della propria immagine».
Per Guido Trinchieri, dell’Unione famiglie handicappati – la stessa alla quale era iscritto Salvatore Piscitello, che nel 2003 a 76 anni uccise con due colpi di pistola il figlio autistico di 39 e che fu poi graziato dal presidente Giorgio Napolitano – «il senso di questo libro è forse far capire a chi non vive una storia così pesante quanto invece lo sia e quanta attenzione sociale meriterebbe».
Massimiliano Verga non si illude: «Che cosa è la disabilità puoi saperlo soltanto se hai un figlio handicappato». Ha intercalato il racconto con scampoli di fede nerazzurra, forse per alleggerirlo: «Ecco due certezze: la prima è che mi farai dannare per tutta la vita; la seconda è che tiferò Inter per sempre, per tenermi allenato».
La verità è che nel suo diario c’è anche tanta grazia: «Con Moreno è come camminare in un prato pieno di margherite: non sai dove mettere i piedi, per paura di schiacciarle».
Fonte: Corriere della Sera
Tag: Corriere della Sera, disabili, Elvira Serra, figlio disabile, handicap, libro, Massimiliano Verga, recensione, Zigulì
irregolare.wordpress.com 
5 gennaio 2012 alle 10:08 |
cuore di padre.
6 gennaio 2012 alle 20:32 |
non ho mai provato rabbia per la disabilità di mia figlia Claudia, ne ho provata invece tanta quando dopo 38 anni è stato dato un nome alla sua malattia che cambia di molto la nostra visione e aspettativa di vita, perchè questo ha significato che non ci sono stati medici all’altezza della situazione.
Questo padre che essendo sociologo ha anche il privilegio di avere attenzione e ascolto da molte persone che mai si interessano di disabilità è anche un insegnante , mi dispiace molto per i suoi studenti e mi chiedo cosa possa insegnare e come possa insegnare la tolleranza, la condivisione, l’integrazione, il diritto di avere pari opportunità se la sua avventura di vita gli ha stimolato certi paragoni che non credo sia comuni a molti, lui è più arrabbiato di altri? lui ha avuto il coraggio di dire ciò che pensa? lui ha voluto dare voce a tanti genitori “repressi” dalla loro condizione? diventerà un best seller ilsuo libro? non lo so a, anche se è curioso che molti genitori siano interessati a leggerlo , per capire o scoprire cosa?Io non lo farò per molti motivi,non ho tempo per concentrarmi in letture che vadano oltre le 2 pagine, non voglio pubblicizzare e pagare i pensieri di chi ironizza così pesantemente sul proprio figlio e sui nostri figli, fosse anche solo per spiegare a chi non conosce la disabilità ciò che prova nel suo il suo animo.Probabilmente ha bisogno d’aiuto .
Io vivo la disabilità di mia figlia essendo convinta di vivere una straordinaria avventura, per lei probabilmente molto più pesante che per me, e non la cambierei per nulla al mondo.Ma io non sono un sociologo, sono solo una madre .
12 gennaio 2012 alle 10:27 |
Certo,anch’io sono solo una madre,la mamma di Alessandro.Figlio unico e totalmente disabile.Si,Massimiliano ha avuto il coraggio di dire ciò che pensa,perchè si vivono le stesse situazioni anche con sentimenti diversi,per fortuna.Vede signora anch’io vivo la disabilità di Ale “come un’avventura straordinaria”,ma ci sono giorni in cui affiora tanta rabbia , tanta solitudine,tanta paura di non essere all’altezza della situazione.Posso solo dire che dopo 21anni ho poche e ancorate certezze,amo il sorriso di mio figlio,amo il suo essere rimasto bambino perché mi dà la forza e l’entusiasmo di accudirlo ogni giorno e vivere ogni giorno senza aspettative.Ho impiegato 14 anni a far capire a mio marito che nonostante tutto Ale era un figlio da “vivere” perché vede signora le mamme vivono di un’amore diverso rispetto ai papà,loro hanno altri sogni ed hanno bisogno di tempo.Ed io questo tempo l’ho concesso ed in cambio ho avuto una famiglia serena……serena di vivere ogni giorno con un grande dolore nel cuore!Lisa
16 gennaio 2012 alle 01:15 |
invece io lo leggerò, un po’ per competitività (visto che anche io ho in tasca un libro che ha 150 pagine scritte fermo da molti mesi perchè in quanto mamma di figlio disabile oltre al figlio, alla casa, al lavoro perso reinventato, altro figlio sano e la pretesa dello spazio per me fuori di casa, non riesco a buttare giù due parole che sono due) un po’ perchè quel realismo feroce, quell’inconsolabile consapevolezza di non felicità possibile, quel cinismo che si traduce in pensieri, parole esternazioni “policamente scorrette” mi appartiene, mi sorregge ed è la mia cifra stilistica nell’affrontare Gabriele, il mio secondo genito di 5 anni ormai, infaticabile nell’aprire scenari medici, terapeutici, gestionali al limite dell’improbabile e della sopportabilità. Se è tanto vero che la disabilità impatta nella vita di una famiglia in maniera dirompente, senza presunzione posso dire che impatta spietatamente sulla vita delle mamme nella sua totalità…mi interessa leggere il punto di vista di un padre nelle cui pagine sono certa di ritrovare quello di mio marito… con la presunzione ( ma magari sbaglio e dico magari perchè amo stupirmi) di trovare un uomo che, oltre al tormento e ad un doveroso quanto faticato adattamento, sono certa non ha cambiato di punto il suo stile di vita.. convinta che invece la moglie s’è caricata tutto il resto: la maternità prolungata all’infinito, le notti bianche, le coccole agli altri figli, l’equilibrio della famiglia, le febbri, gli ospedali, le pratiche burocratiche per ottenere le esenzioni, l’obbligo del sorriso oltre alla sempre presente coscienza senza perdere la tenerezza e la reazione proattiva a questo figlio destabilizzante….voglio proprio vedere come si è evoluto questo padre e che ci ha fatto di tutta questa rabbia, giusta, sana e tanto tanto naturale, Ps: non considero la disabilità di mio figlio una straordinaria esperienza, ma una esperienza di quelle che mi sarei risparmiata di cuore, che mi ha obbligato ad esplorare la straordinarietà delle risorse che riesco a mettere in ballo per rendere questa esperienza qualcosa a cui sopravvivere e anche bene, con rabbia misurata e ogni tanto la concessione ad ampi spazi di rodimento di culo di cui vado orgogliosa e che mi legittimo senza problemi di fair play,